O Conselho Federal de Medicina (CFM) marcou presença na abertura do II Fórum de Doenças Raras e Negligenciadas, realizado na Câmara dos Deputados, com o intuito de discutir os desafios e avanços relacionados ao cuidado de pessoas com doenças raras no Brasil. O evento contou com a presença de parlamentares, representantes de entidades médicas, gestores públicos, pacientes e familiares.

A convite da deputada federal Rosângela Moro (União-SP), o CFM foi representado pelo conselheiro federal Eduardo Jorge da Fonseca Lima, pediatra do Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira (Imip), em Recife, referência nacional no atendimento a pacientes com doenças raras.

O conselheiro destacou a importância do tema e a necessidade de políticas públicas consistentes para enfrentar os desafios enfrentados por cerca de 13 milhões de brasileiros com doenças raras. Ele ressaltou que o CFM acompanha de perto essa questão, considerando-a não apenas uma questão de saúde, mas também de justiça social.

Para enfrentar esses desafios, o conselheiro ressaltou a importância da inovação científica, que traz novas terapias, diagnósticos mais precisos e a ampliação da telemedicina como ferramentas de esperança para as famílias. No entanto, ele alertou que é fundamental que esses avanços sejam acompanhados por marcos legais efetivos, financiamento adequado e atualização constante diante das novas demandas.

O conselheiro enfatizou pontos cruciais do debate, como a jornada do diagnóstico, a importância da ampliação do teste do pezinho para diagnóstico precoce, a relevância da Portaria nº 199 no SUS e o desafio da equidade no enfrentamento das doenças negligenciadas.

Por fim, ele reafirmou o compromisso do CFM em trabalhar para que a inovação científica e as políticas públicas andem juntas, garantindo dignidade, acesso e qualidade no atendimento. O Conselho continuará empenhado em transformar a vida de cada paciente, assegurando que inovação e políticas públicas estejam alinhadas.